സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ടൈപ് 1 എന്ന അപൂർവരോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച ജിനു ജോർജ്- നിമ്മി ജോഷി ദമ്പതികളുടെ കുഞ്ഞു മകൾ മിയ മരിയയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ആരംഭിച്ച ധനസമാഹരണ ക്യാംപെയ്ൻ ലക്ഷ്യപ്രാപ്തിയിലെത്തി. ഒരുപറ്റം മനസ്സുകൾ കൈകോർത്തതോടെ ചികിത്സയ്ക്കായി വേണ്ട പതിനാറര കോടിയും സമാഹരിച്ചു. സേവ് ബേബി മിയ ക്യാംപെയ്നുവേണ്ടി രൂപീകരിച്ച സാമൂഹിക മാധ്യമ അക്കൗണ്ടിലൂടെയാണ് ഈ വിവരം പുറത്തുവിട്ടിരിക്കുന്നത്.
സേവ് ബേബി മിയ ക്യാപെയ്നിനൊപ്പം നിന്ന എല്ലാവർക്കും അതിയായ കടപ്പാടോടെ നന്ദി അറിയിക്കുന്നു എന്ന് പേജിൽ പങ്കുവെച്ച കുറിപ്പിൽ . നിങ്ങളുടെ സംഭാവനകൾ, പ്രാർത്ഥനകൾ, പ്രോത്സാഹനങ്ങൾ എന്നിവ ഞങ്ങളുടെ ധനസമാഹരണം വിജയകരമായി ലക്ഷ്യം വരിക്കാൻ സഹായിച്ചു. ഈ വിജയം നിങ്ങളിൽ ഓരോരുത്തർക്കും അവകാശപ്പെട്ടതാണ്. മിയയോടും അവളുടെ കുടുംബത്തോടും നിങ്ങൾ കാണിച്ച ഐക്യദാർഢ്യത്തിനും ഒരുമിച്ച് നമുക്ക് അത്ഭുതങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കാൻ കഴിയുമെന്ന് കാണിച്ചുതന്നതിനും നന്ദിയെന്നും പറയുന്നു.
അതുപോലെ മിയയുടെ സന്ദേശമായും ഹൃദ്യമായ ഒരു കുറിപ്പുണ്ട്. പോരാടാനും സുഖം പ്രാപിക്കാനും ഒരു നല്ല ഭാവിയെക്കുറിച്ച് സ്വപ്നം കാണാനും അവസരം നൽകിയതിന് നന്ദി. നിങ്ങളുടെ സ്നേഹത്തിനും പിന്തുണയ്ക്കും നന്ദി, ഞാൻ പ്രതീക്ഷയോടെ ഈ പുതിയ അധ്യായം ആരംഭിക്കാൻ പോകുന്നു. നിങ്ങളുടെ പ്രാർത്ഥനകളിലും അനുഗ്രഹങ്ങളിലും തന്നെ എപ്പോഴും ഓർക്കണമെന്ന് താഴ്മയോടെ അഭ്യർത്ഥിക്കുന്നുവെന്നും ചികിത്സ നല്ല രീതിയിൽ നടക്കാനും പൂർണ്ണമായി സുഖം പ്രാപിക്കാനും ആരോഗ്യത്തോടെ വളർന്ന് എല്ലാവരെയും അഭിമാനം കൊള്ളിക്കാനും പ്രാർത്ഥിക്കണമെന്ന് കുറിപ്പിലുണ്ട്.
അതേസമയം മിയയ്ക്കായി രൂപീകരിച്ച അക്കൗണ്ട് നമ്പറിലേക്ക് പണമയക്കുന്നത് ഉടനടി നിർത്തണമെന്ന് പങ്കുവെച്ച് മറ്റൊരു പോസ്റ്റും പേജിൽ പങ്കുവെച്ചിട്ടുണ്ട്. വിദേശത്തുനിന്ന് പതിനാറര കോടിയുടെ മരുന്നെത്തിച്ച് ജീൻ തെറാപ്പി നൽകിയാൽ മാത്രമേ ഏഴുമാസം പ്രായമുള്ള മിയയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനാവുമായിരുന്നുള്ളൂ. കുഞ്ഞുമിയയെ രക്ഷിക്കണമെങ്കിൽ ജീൻ തെറാപ്പി ചെയ്യണമെന്നും പതിനാറരക്കോടിയാണ് അതിനു വേണ്ടിവരുന്ന ചിലവെന്നും ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞിരുന്നു. ഈ സാഹചര്യത്തിലാണ് ഭീമമായ തുക കണ്ടെത്താനായി കുടുംബം ക്യാംപയിൻ ആരംഭിച്ചത്.
ജനിതകവൈകല്യം മൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി. നാഡീകോശങ്ങളുടേയും മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളുടേയും നശീകരണം മൂലം പേശികൾക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഒരാൾ എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകാരണം പേശികൾ ചലനശേഷിയില്ലാതാവുകയും പിന്നീട് അസ്ഥികളെ രോഗം ബാധിക്കുകയും ചെയ്യും. പ്രായമേറും തോറും അവസ്ഥ കൂടുതൽ ഗുരുതരമാകുകയും ചെയ്യും. കുട്ടികളിലാണ് സാധാരണ ഈ രോഗാവസ്ഥ കണ്ടുവരുന്നത്. ജീൻ തെറാപ്പി മാത്രമാണ് ഈ അസുഖത്തിൽ നിന്നു പുറത്തുകടക്കാനുള്ള ഏക മാർഗം.
